Konsekvenser af manglende diagnose

Dette er en fortælling om hvor lang tid det kan tage at få stillet en diagnose og hvor store konsekvenser det har for barnet og dets forældre. Louise er et af de mennesker der har ventet meget lang tid på at få stillet en diagnose.

Louise er født med en misdannelse i lårbensknoglerne, som følge af at hun lå klemt i livmoderen under graviditeten. Det betød at hun fra sit 4. leveår havde smerter i benene og ikke kunne gøre de samme ting som andre børn. Hun levede med alle de ydmygelser der følger med når man ikke kan det samme som kammeraterne. Hendes ben blev over årene op til hendes 13. leveår  gradvist mere og mere indaddrejede og hendes fødder udaddrejede. Lidelsen hedder en Femoral Anteversion og resulterede i at Louise ikke længere kunne gå på benene. Det blev meget smertefuldt eftersom knæ- og fodled blev mere og mere belastede. Den forkerte benstilling betød at hun faldt og slog sig, brækkede arme og typisk tæerne, når hun løb, som andre børn. Til sidst kunne hun ikke gå op til bussen eller i skole.

Det sidste år inden hun blev opereret var Louise tilknyttet børneafdelingen på Aalborg sygehus. Dette resulterede i endnu flere nedgørelser og fordrejninger af den virkelighed, som lå lige for. Louises ben var så skæve, at da man rettede dem ud, blev hun 10 cm højere. Man ønskede ikke at anerkende de undersøgelser som ergo- og fysioterapeuter samt en ortopædstuderende havde foretaget. I stedet for havde børnelægen planlagt en lang række skolemæssige og psykologiske undersøgelser. Til sidst fik jeg under et ydmygende møde gennemtrumfet endnu en undersøgelse af en specialist i børneortopædi. Louise blev undersøgt den 10. november 2006. Efter i alt 9 år fik Louise konstateret Femoral Anteversion på begge lårbensknogler. Hun blev opereret på begge ben i januar måned 2007, hvor hun fik skåret begge lårbensknogler over, drejet dem rundt og sat på plads igen, med alt hvad dette indebærer. I alt to store operationer som medførte morfinbehandling, kørestol, gangstativ, krykker og en langvarig 3-årig genoptræning, som er afsluttet uden en endelig evaluering.

Følgerne af ikke at få en diagnose, er at den syge person så ikke er en anerkendt patient og derfor er overladt til sig selv og sin familie på alle fronter. Det betød for Louises vedkommende, det ikke var muligt uden en diagnose, hverken at skaffe hende kørsel til skole hver dag, eller undervisning i hjemmet, respekt og anerkendelse af venner og skolekammerater. Individet uden en diagnose er reelt et sygt menneske uden hjælp. Overladt til sig selv.  

Konsekvenser for pårørende, mor.

Denne meget umenneskelig lange afklaring af diagnose har været med store menneskelige og økonomiske omkostninger for både min datter og jeg selv. I dag har jeg 300.000 kr. i gæld, jeg lider af frygtelige migræner, som formentlig er pga. stress og invaliderende smerter i ryggen. Begge dele som jeg ser som omkostninger ved det pres jeg har været igennem siden min datter var 4 år gammel

Det positive i hele denne vanskelige historie er dog, at lærerne på min datters folkeskole var villige til at anerkende problemet. De stolede som de eneste på, at jeg som forælder vidste, at der var noget galt med min datters ben og støttede op om hendes undervisning på trods af at ikke lægestanden, socialforvaltningen eller skole- og kulturforvaltningen ikke ønskede at anerkende problemet - uden en diagnose.

Min datter fik god undervisning i hjemmet, som jeg forestod i samarbejde med skolen, uden godtgørelse fra nogen myndighed og med den konsekvens at jeg har måttet afbryde min egen uddannelse, vi har måttet leve under eksistensniveau i samtlige ti år. Min datter er i dag en yderst velfungerende teenager, nok mere velfungerende end de fleste, hun er meget intelligent, langt over gennemsnit, motiveret og lige begyndt i gymnasiet. Hun har fremtiden for sig.

Min datters klagesag ligger pt. i patientklagenævnet hvor man ikke finder at der er begået fejl i afklaringen af diagnose, på trods af at man ikke har anerkendt hendes fødselshistorie.

Min konklusion er i forhold til afdækning af diagnoser generelt, at det absolut kan gøres bedre, ved at lytte mere til patienter og pårørende og anerkende de mennesker, der har problemerne. Lad dem være en del af afklaringen. Derudover skal man åbne op for uvildig oplysning om behandlingsmetoder, give den allerbedste behandling til alle, så mennesker kan blive hurtigt raske. Dernæst må man fjerene loftet over sygedagpengesystemet og indføre garanti på at en diagnose skal falde indenfor en måned, fra patienten har været hos lægen første gang med et problem som det nu er blevet forslået. Herefter skal behandlingen påbegyndes med det samme. Så skal sygedagpengestatistikken nok reduceres af sig selv.