1.Introduktion
Patientforeningen har 4 hovedformål, nemlig:
·at varetage patienternes interesser ved at give patienterne maksimal indflydelse i alle forhold vedr. sundhed og sygdom. Patientforeningen er partipolitisk uafhængig. Det overordnede mål er alene patienternes interesse og frie valg, og
·at Patientforeningen skal oplyse om rettigheder og behandlingsmuligheder, og
·at Patientforeningen skal på alle måder og med alle midler bekæmpe fejl i forbindelse med behandling, samt
·at der arbejdes for, at alle hospitaler og behandlere uanset ejerskab i videst muligt omfang skal underlægges ens regler, når det drejer sig om penge fra offentlige finanser.
2.Aktiviteter
De væsentlige aktiviteter, som bidrager til at opfylde disse mål, kan inddeles i følgende kategorier:
A.Patientkontakt med passende råd og vejledning
B.Samarbejde med relevante myndigheder
C.Juridisk rådgivning
D.Politisk arbejde og fortalervirksomhed for patientrettigheder (gå-hjem-møder)
E.Høringssvar
F.Markedsføring af Patientforeningen
G.Fundraising
Der har i løbet af 2018 været et varierende antal henvendelser fra patienter og deres pårørende til Patientforeningen. Gennemsnittet har ligget på et par stykker per uge. Disse henvendelser har både været telefoniske og skriftlige og af meget varierende karakter, så som primært ønske om rådgivning vedr. simple hændelser til opfølgning af meget komplekse patientforløb og klager. Patientforeningen er p.t. i gang med opfølgning af seks komplekse patientsager. Det blev i efteråret 2018 besluttet, at foreningen vil begynde at føre statistik på antal og typer af henvendelser. Opfølgningen foretages af læge-og sundhedsfagligt personale samt personale med juridisk baggrund og kommunikation.
Men det er vigtigt at oplyse, at Patientforeningens frivillige ikke prøver at være overlæger men forsøger at være med til at hjælpe patienter, der er kommet i klemme i ’systemet’, og give dem viden om deres muligheder for hjælp.
I løbet af 2018 besluttede bestyrelsen at styrke samarbejdet med Patientrådgivningen indenfor det offentlige sundhedsvæsen. For at gøre dette vil det være vigtigt at forstå og kende Patientvejlederne og deres arbejdsmåde i alle de 5 Regioner. I efteråret blev der således påbegyndt en besøgsrunde til alle regioner. Region Midt blev besøgt i december 2018 som start på denne proces med et meget positivt udfald, der blandt andet skabte rammer for bedre samarbejde gennem en bedre forståelse af
Patientvejledernes rolle og funktion. En endelig rapport med et resumé fra disse besøg vil blive lagt op på foreningens hjemmeside i løbet af 2019.
Den juridiske rådgivning fortages stadigvæk af Advokat Karina Kellmer og Fruensgaard fra Hjulmand Kaptain. Der blev i december gennemført et besøg hos Hjulmand Kaptain for at diskutere samarbejdet med Karina Kellmer samt høre om hvor mange og hvilke patienter, der henvender sig og hvordan, der juridisk støttes op om disse patienter. Der gives hovedsageligt information om klageprocesserne samt direkte sundhedsjuridisk rådgivning, hvis det skønnes nødvendigt. Der gives maksimalt 1 times juridisk gratis rådgivning til hver patient, der henvender sig. Derudover skal det juridiske arbejde honoreres efter gældende takster.
Det politiske arbejde har bestået i organisering af gå-hjem-møder med udvalgte sundhedsordførere fra de politiske partier på Christiansborg. I løbet af 2018 var der 2 møder, et med Flemming Møller Mortensen (S) om sundhed generelt samt et med Liselott Blixt (DF) om Sundhedsplatformen. Begge møder var gode og nyttige og bidrog i væsentlig grad til debatten om sundhed. Specielt mødet om Sundhedsplatformen gav både politikere, fagfolk og patienter vigtige, nyttige og brugbare oplysninger. Men Patientforeningen lærte også, at det i fremtiden er vigtigt at have en klar agenda med en fokuseret dagsorden. Det politiske arbejde omhandler også kontakt til og svar på de henvendelser, der kommer fra pressen. Og da sundhed er et vigtigt politisk emne, er der mange henvendelser, ca. 2-4 per uge. Disse henvendelser er hovedsageligt blevet besvaret af foreningens formand.
Patientforeningen er en del af kredsen, der er med på maillisterne for høringssvar fra Sundheds-og Ældreministeriet. Foreningen modtog i 2018 ikke mindre end 18 høringssvarsforespørgsler, og det lykkedes at svare på dem alle. Emnerne var mangfoldige fra tolkebistand, livstestamente og forsøg med Cannabis. Alle høringssvar afgivet vil blive lagt op på Patientforeningens hjemmeside.
Patientforeningen har i løbet af 2018 gjort, hvad man kunne for at markedsføre foreningen. Der blev i oktober 2018 underskrevet kontrakt med Sky Media om en brochure, som ville kunne bruges til markedsføring af foreningen. Det forventes, at både foreningens medlemmer, juriske rådgivere, sundhedspersonale, politikere og foreningens bestyrelse vil bidrage til denne brochure, som forventes færdig i løbet af foråret 2019. Derudover er foreningen ved at undersøge mulighederne for at søge fondsmidler til diverse projekter, så som træning af frivillige til telefonrådgivning.
3.Bestyrelsens arbejde og organisation
Bestyrelsen har i løbet af 2018 bestået af 5 valgte medlemmer. Desværre har 2 medlemmer måttet udtræde af bestyrelsen i løbet af efteråret 2018, og der har siden været en konstitueret formand.
Dette har betydet, at den nuværende bestyrelse har været presset på grund af ekstra arbejde. Og det anbefales, at der vælges en 5 personers-bestyrelse samt 2 suppleanter på den kommende generalforsamling.
Foruden bestyrelsen har der været en direktør samt en assistent til at varetage det administrative arbejde med medlemsregistrering, opkrævning af kontingent og korrespondance til medlemmerne.
4.Konklusion og Anbefalinger
1.Patientforeningen er den eneste forening, der selektivt beskæftiger sig holistisk med patienter, for patienter og de meget oversete pårørende, samt varetager deres interesser og rettigheder baseret på opsamlet viden givet af patienter. Der er et helt klart behov for foreningen i et tiltagende presset sundhedssystem.
2.Patientforeningens arbejde er vidensbaseret og kan koble det nære sammen med det faglige og det politiske arbejde indenfor sundhed.
3.Patientforeningen har en unik niche, som bør og kan udnyttes meget bedre end på nuværende tidspunkt.
Dette vil kræve at der i fremtiden samarbejdes på tværs, både med det offentlige og det private sundhedsvæsen samt med patienter, fagpersonale og politikere. Men dette kræver flere ressourcer, både menneskelige og finansiering.
Vi ønsker patienterne i centrum.
Der er plads til mange forbedringer i vort sundhedssystem. Sundhedsreformen kan give nogle men absolut ikke alle. Spørgsmålet er, om der er behov for en så stor reform lige nu. Patientforeningen hilser med glæde, at der nu tænkes på at give patientforeningerne mere indflydelse, men det må gøres meget ordentligt. Patientforeningen vil være en kritisk og konstruktiv medspiller. Det skylder vi patienterne.
KH/01042019